Брат и сестри на деца със специални нужди
Този информационен лист е за братята и сестрите на деца с тежко увреждане или хронично заболяване. Изписва се за родители и за тези, които работят със семейства, които имат дете със специални нужди.
Въведение
Всяко дете и семейство е различно и не всички точки, споменати тук, ще важат за всяка ситуация. Обсъжданите въпроси са тези, повдигнати най-често от родители, братя и сестри.
Прожектор на братя и сестри
Повечето от нас израстват с един или повече братя или сестри. Как се захващаме с тях може да повлияе на начина, по който се развиваме и какви хора сме.
Като малки деца може да прекарваме повече време с нашите братя и сестри, отколкото с родителите си. Връзките с нашите братя и сестри вероятно са най-дългите, които имаме, и могат да бъдат важни през целия ни живот на възрастни.
В предишни времена децата с увреждане или хронично заболяване може да са прекарали дълги периоди в болница или да са живели там постоянно. Днес почти всички деца, независимо какво са специални нужди, прекарват по-голямата част от времето си със семейството си. Това означава, че контактът им с братята и сестрите им е по-непрекъснат. Така че не е изненадващо, че напоследък родителите искат да говорят за важността на братята и сестрите и възходите и паденията на ежедневието им и да търсят съвет за справяне с трудностите, които понякога могат възникнат.
Изследвания за братя и сестри
Проучванията за братя и сестри на хора със специални нужди са склонни да отчитат смесен опит; често близка връзка с някои трудности. Взаимоотношенията в близките, като цяло, обикновено са смесица от любов и омраза, съперничество и лоялност. В едно проучване се съобщава, че група братя и сестри имат по-силни чувства към своя брат и сестра - или да ги харесваш, или да не ги харесваш повече - отколкото съвпаднала група за братята им, които не са инвалиди и сестри. Както каза един пораснал братя и сестри:
"Същото е като във всяка връзка с брат или сестра, само чувствата са преувеличени."
Често налагането на нуждите на детето с увреждания първо изглежда насърчава ранна зрялост при братя и сестри. Родителите могат да се притесняват, че братята и сестрите трябва да пораснат твърде бързо, но често са описвани като много отговорни и чувствителни към нуждите и чувствата на другите. Някои възрастни братя и сестри казват, че техният брат или сестра са донесли нещо специално в живота им.
„Присъствието на Чарли насърчава повече семейни занимания и по-привързани отношения между всички нас“.
29 братя и сестри на възраст между 8 и 16 години бяха интервюирани в скорошно проучване [1]. Всички казват, че са помагали да се грижат за брат си или сестра си, за които са говорили с любов и обич. Трудностите, които изпитаха, бяха:
- Дразни се или се тормози в училище
- Чувствайки се ревнива заради размера на вниманието, което получи брат им или сестрата
- Чувствам се негодуващ, защото семейните излети са били ограничени и редки.
- Нарушават съня им и се чувстват уморени в училище
- Трудно е да завършите домашните
- Да се смущават от поведението на своя брат или сестра на публично място, обикновено поради реакцията на другите.
Израстваме заедно
Повечето братя и сестри се справят много добре с детските си преживявания и понякога се чувстват подсилени от тях. Изглежда, че се справят най-добре, когато родителите и другите възрастни в живота си могат да приемат специалните нужди на своя брат или сестра и ясно ги оценяват като индивид. Избягване на семейните тайни, както и даване на шанс на братя и сестри да говорят нещата и да изразяват чувства и мнения, може да измине дълъг път, за да им помогне да се справят с тревогите и трудностите, които трябва да възникнат от време на време време.
По-долу открояваме някои от проблемите, които често са свързани с братята и сестрите на дете със специални нужди, както и някои примери за начините, по които родителите са намерили отговор на това:
Ограничено време и внимание от родителите
Защитете определени времена, които да прекарате с братя и сестри, напр. лягане, кино веднъж месечно
Организирайте краткосрочни грижи за важни събития като спортни дни
Понякога поставете нуждите на братята и сестрите на първо място и ги оставете да изберат какво да правят
Защо те, а не аз?
Подчертайте, че никой не е виновен за трудностите на техния брат или сестра
Заповядайте да се съобразите със специалните нужди на вашето дете
Насърчете братята и сестрите да гледат на брат си или сестра си като на човек със сходства и различия със себе си.
Запознайте се с други семейства, които имат дете с подобно състояние, може би чрез подкрепа
организация
Притеснявайте се от привеждане на приятели у дома.
Говорете как да обясните трудностите на брат или сестра на приятели
Поканете приятели на кръг, когато детето с увреждания няма
Не очаквайте братята и сестрите винаги да включват детето със специални нужди в играта или заниманията си
Стресови ситуации у дома
Насърчете братята и сестрите да развиват собствен социален живот
Брава на вратата на спалнята може да гарантира поверителност и да избегне повреждането на вещи
Вземете професионални съвети относно грижовните задачи и боравенето с трудно поведение, в което могат да бъдат включени братя и сестри
Опитайте се да запазите чувството за хумор на семейството
Ограничения в семейните дейности
Опитайте се да намерите нормални семейни занимания, на които всеки може да се наслади, напр. плуване, пикници
Вижте дали има празнични схеми, в които може да участва и братът или детето с увреждания
Използвайте помощ от семейство или приятели с детето с увреждания или братя и сестри
Вината за това, че се ядосвате на брат или сестра с увреждания
Пояснете, че е наред понякога да се ядосвате - силните чувства са част от всяка тясна връзка
Споделете някои от вашите собствени смесени чувства на моменти
Братята и сестрите може да искат да говорят с някой извън семейството
Смущение относно брат или сестра на публично място
Осъзнайте, че роднините с нетрудоспособни увреждания могат да бъдат смущаващи, особено родителите
Намерете социални ситуации, в които детето с увреждания е прието
Ако е достатъчно стара, разделете се за известно време, когато сте навън заедно
Дразни или тормози за брат или сестра
Признайте, че това е възможност... и забележете признаци на страдание
Помолете училището на вашето дете да насърчи положителното отношение към увреждането
Репетирайте как да се справите с неприятните забележки
Защитност за много зависим или болен брат или сестра
Обяснете ясно диагнозата и очакваната прогноза - непознаването може да бъде по-притеснително
Уверете се, че в случай на спешност могат да се уговорят останалите деца
Позволете на братята и сестрите да изразят безпокойството си и да задават въпроси
Притеснения за бъдещето
Говорете за плановете за грижите за детето с увреждания със сестри и вижте какво мислят възможности за генетични съвети, ако това е уместно и какво искат братя и сестри, насърчете ги да напускат дома си, когато те готови са.
Възрастна сестра помни:
Аз съм едно от петте момичета. Аз съм най-възрастният и бях на 11 години, когато се роди Хелън. Тя беше красиво бебе и се влюбих в нея моментално.
Въпреки това, с течение на времето се събрах от различни подслушани разговори, че нещо е наистина нередно. Хелън имаше дълбоки физически и психически увреждания и имаше много разногласия между родителите ми относно най-доброто нещо, което трябва да се направи. Имаше множество посетители и телефонни обаждания, но на обяд никога не обясняваше какво става.
В крайна сметка родителите ми се присъединиха към местната група Mencap. Те намериха това за много полезно, но аз не бях запален да се присъединявам към тях, за да посещавам социалните дейности, когато предпочитах да видя собствените си приятели.
Едно от трудните неща за мен беше недостатъчното внимание на родителите ми. Като най-възрастна често бях „малката майка“. Чувствах се задължен да подкрепям родителите си и се чувствах виновен за негодуванието. Не беше приемливо да се оплакваме от поведението на Хелън, въпреки че тя често ни хапеше или нападаше. Казаха ми как имам късмет да имам сестра като Хелън - гледка, която не винаги споделях!
Едва когато станах възрастен, сестрите ми и всъщност разговаряхме за преживяванията ни с израстването с Хелън. Като родител сега разбирам колко трудно беше за родителите ми. Също така осъзнавам, че така или иначе би трябвало да се състезавам за внимание с четири сестри, дори и да нямаше специални нужди. Тези дни едно от най-големите ми удоволствия е възхитената усмивка на лицето на Хелън, когато ме види.
Как едно семейство планира за бъдещето:
Още от юноши се тревожа кой ще се грижи за брат ми, когато и двамата ми родители умрат. Имам трима братя, от които Джон е най-младият. Той е на 25 и има затруднения с обучението. Винаги е живял у дома с родителите ми. Някога се чувствах притеснен, че родителите ми са направили предположения кой ще бъде главният грижа на Джон и изглежда не желаят да обмислят алтернативи Преди три години ги насърчих да проведат среща с всички ключови членове на семейството, включително Джон, за да говорят за дългосрочните си грижи договорености. Имахме доста официална среща, на която съпругът ми председателстваше. Започнахме с признаването, че мама и татко няма да са наоколо, за да се грижат за Джон и че трябва да изготвим някакъв план в писмена форма, който можем да прегледаме след по-късна дата.
Тогава ние всеки взехме на свой ред да кажем това, което смятаме, че ще бъде най-положителното споразумение за Джон и какво ниво на участие искаме да имаме в грижите му. Чудесно беше някой да председателства срещата, така че да не сме прекъснати, дори ако казахме нещо, с което другите не са съгласни. Всъщност бях изненадан от това колко общи са нашите възгледи и как всеки от нас искаше да допринесе за грижите на Джон. Основните области, в които се чувствахме по различен начин, бяха колко пари трябва да влагат моите родители в доверие и какви права има Джон като възрастен. Със сигурност за първи път почувствах, че имах възможност да кажа какво чувствам по тези неща.
Стигнахме до съвместно споразумение за това какво трябва да се случи и за това каква подкрепа ще бъде налична. Разбрахме, че има някои проблеми, по които все още се чувстваме различно. Съгласихме се да прегледаме плановете си след 5 години или в случай на промяна на обстоятелствата.
В края на срещата почувствах много облекчение, че най-сетне ще има нещо на хартия и че всички ние споделяме отговорността за грижите на Джон. Оттогава баща ми умря и се радвам толкова много, че имаше шанса да каже какво иска за Джон.
Да работим заедно за братя и сестри
Родителите вече са с недостиг на време и енергия и не трябва да усещат, че трябва да се справят сами. Тези, които принадлежат към групи за подкрепа, може би могат да обменят идеи с други родители или биха могли да предложат дискусия за братята и сестрите на някоя от техните срещи. Всяка една от агенциите, с които семейството има връзка, може да играе своята роля в подкрепа на братята и сестрите, независимо дали здравеопазването, социалните услуги, образованието или доброволческия сектор.
Повишената информираност от професионалистите за другите деца в семейството и признаването на тяхното специално положение могат да помогнат на тези братя и сестри да почувстват, че са част от това, което се случва. Някои от начините, по които това може да се случи, включват:
- професионалисти, които говорят директно с братя и сестри, за да предоставят информация и съвети
- слушане на гледната точка на близките - техните идеи може да са различни от тези на родителите им, които се опитват разбират конкретните награди и трудности, с които се сблъскват и как това може да се отрази на ежедневието им
- предлагайки на някого извън семейството да говори нещата с увереност
- осигуряване на подкрепа, която е достатъчно гъвкава, за да побере нуждите на братята и сестрите, както и на детето със специални нужди и техните родители
Групи за братя и сестри
Един от начините за подкрепа на братята и сестрите, който се развива напоследък, е груповата работа. Много групи се започват от местни специалисти, които работят заедно с подкрепата на родителите. Те са склонни да се изпълняват в подобен формат:
около 8 деца или младежи участват в тесен възрастов диапазон, напр. 9 до 11, 12 до 14
групата се събира седмично в продължение на 2 часа над 6 до 8 седмици, плюс събития
възрастните, управляващи групата, идват от няколко различни агенции и професионални среди, напр. преподаване, грижа за деца, психология, младежка работа
групите предлагат смесица от почивка, социализация, дискусии и дейности като игри и ролеви игри; акцентът е върху себеизразяването и насладата
транспортът често е осигурен и може да предложи допълнителна възможност за разговор
подчертава се конфиденциалността в рамките на групата
групата се насърчава да почувства, че групата е тяхна, като решава правила и дейности
Тези, които работят с групи от братя и сестри, често коментират, че учат много от учащите се младежи. Ползите за братята и сестрите включват среща с други хора в подобна позиция, споделяне на идеи за справяне с трудни ситуации и приятно прекарване на времето.
„Помогна да разбера, че не съм сам с брат или сестра с увреждания“
"Хареса ми пътуването, което имахме - никога преди не бях във влак"
Не всички братя и сестри ще искат да се присъединят към група или да имат шанса да го направят и понякога ще е необходимо да се подкрепя млад човек поотделно, както и вместо групова работа. Проектите за млади полагащи грижи често включват и братя и сестри в работата си и обикновено предлагат смесица от индивидуална и групова подкрепа.
Брат и сестри и закон
Законът за децата от 1989 г. е рамката за подкрепата, предлагана на деца в нужда, включително тези с увреждания. Подходът на това законодателство е да се наблегне на детето като част от тяхното семейство. Освен един или двама родители, това може да включва братя и сестри, баби или други роднини, които често са важни фигури в живота на всяко дете. Законът за насоките и разпоредбите на Закона за децата, който се отнася до децата с увреждания [2], гласи, че „нуждите на братята и сестрите не трябва да се пренебрегват и те трябва да се предоставят като част от пакет от услуги за детето с а увреждане ". Така че сега братята и сестрите трябва да бъдат в дневния ред на агенциите, които имат за цел да подкрепят семействата, в които детето има специални нужди.
Понякога братя и сестри, които предоставят значителна грижа, се описват като млади лица, които се грижат за тях. Съгласно Закона за грижи (признаване и услуги), който влиза в сила през април 1996 г., лицата, полагащи грижи, включително тези под 18 години, имат право на собствена оценка. Когато се преразглеждат нуждите на лицето, за което се грижи. Понастоящем обаче няма изискване услугите за подпомагане на младите лица, които се грижат за тях.
Допълнителна информация
- Братя, сестри и специални нужди от Дебра Лобато (1990), публикувана от Пол Брукс.
- Братя и сестри - специална част от изключителни семейства от Томас Пауъл и Пеги Галахър (1993) Публикувано от Пол Брукс (Тези две книги от САЩ имат много информация и идеи, подходящи за родители и практикуващи.)
- Другите деца, а ние бяхме другите деца. Видео и работна книга на разположение под наем от Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Учебен материал, който обхваща основните, въпроси и показва примери за групова работа
- Ръководство за братя и сестри, Yvonne McPhee. Цена £ 15,00. Предлага се от Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Наръчник, базиран на работа в Австралия с практически идеи за тези тичащи групи. Братя, сестри и учене с увреждания - Ръководство за родители от Розмари Тозер (1996) Цена £ 6,00, включително p & p. Предлага се от Британския институт за увреждания в обучението (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Деца с аутизъм - книжка за братя и сестри от JulieDavies. Публикувана от Фондация за психично здраве. Цена £ 2,50 плюс75p p & p за единични копия. Предлага се от National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Подходящ за деца на 7 години нагоре и разработен от групова работа с братя и сестри.
За автора: Свържете се със семейство е благотворителна организация за цялата страна, предоставяща подкрепа, съвети и информация за семейства с деца с увреждания.
следващия: Стратегии за засилване на социалното взаимодействие при деца с ADHD
~ обратно към началната страница на adders.org
~ статии adhd библиотека
~ всички статии за добавяне / добавяне
