Детска болест PANDAS и психично здраве

PANDAS (педиатрични автоимунни невропсихични разстройства, свързани със стрептококови инфекции) е заболяване, което може да отчита психиатрични симптоми, но около PANDAS има стигма. Наскоро получих текстово съобщение от Амбър Бекер, един от моите читатели, който ме попита за времето си в държавна болнична система. Дъщеря й Маккензи има няколко психиатричен и нарушения в развитието, е бил в и извън болници и е отписан като нелечимо. Щатът Индиана иска да я превърне в отделение на държавата и да я настани в една от болниците, в които се лекувах. Страхът й е, че ако Индиана сложи Макензи в държавната болница, тя ще бъде постоянно седирана или многократно настанявана физически ограничения. Но ето изворът на сюжета - ПАНДАС може да е причината за нейните проблеми. Но в Индиана няма специалисти от PANDAS и дори да има, те не са покрити от нейната застраховка.

Какво е PANDAS?

Според мрежата PANDAS, PANDAS възниква, когато мозъкът се възпали в резултат на стрептокок в гърлото. Смята се, че засяга едно от 200 деца, симптомите на PANDAS включват

обсесивно-компулсивното разстройство, безпокойство, тикове, промени в личността, спад в математическите способности и почерк, ограничително хранене, психозаи промени в настроението Все още има много дебати за това как да се спре синдромът, който може да причини трайни увреждания, но лечението включва дългосрочни антибиотици, интравенозно имуноглобулиново лечение и плазмени трансфузии.

Тези факти повдигат няколко въпроса, най-вече "Защо никога не сме чували за това?" и "Защо му позволяваме да засегне толкова много с едва ли битка?" Ако 1 на 200 деца има рак, ние бихме изисквали повече изследвания за лечение, по-добро застрахователно покритие, повече специалисти по лечението и по-лесен достъп до пука. Щяхме да сме наясно с болестта и да се борим с всичко, което имаме. Но едва ли има надникване.

Това ли е стигма, свързана с психични заболявания? Правилата са различни за грижи за физически заболявания и психични заболявания - което прави грижата за Маккензи още по-трудна.

Достъп до лечение

Според WTHR, сега Индиана разполага само с две държавни психиатрични болници, с 67 легла за деца. Струва си да се отбележи, че глава на Националния алианс за психични заболявания в Индиана преценява, че между 71 000 и 90 000 деца от хуси страдат от психични заболявания.

Предлагат се частни съоръжения, но скъпи. "Лечението на Макензи ще бъде от 800 до над 1000 долара на ден в тези заведения", каза Амбър пред WTHR. "Това е скандално." Частните заведения също могат да отказват пациенти - и това се случи с Маккензи. Тя е или твърде млада, твърде агресивна, или твърде психично болна.

За съжаление, отделът за детски услуги в Индиана обикновено се включва само когато поведението на детето е достатъчно тежко, за да наложи арест. Амбър работеше с полицията и прокуратурата в окръга Морган, за да документира изблиците на Макензи, което поне едно спешно отделение е означено с „нервни инерции“. Тя дори го занесе в своя Конгрес Представител. Прокурорът заведе дело срещу DCS за получаване на услуги на McKenzie от държавата, без да бъде направен отдел на държавата. Съдията взриви DCS за неспособността му да помогне, нареди на държавата да плати лечението и държавата по-късно основава инициативата за детско психично здраве в Индиана (CMHI) в опит да поправи счупена система.

Това обаче не е облекчило борбата за Амбър и Макензи. Най-добрият мач е съоръжение в Лафайет, което е на 80 мили, има шестмесечен списък на чакащите и все още не може да отговори на нуждите на Маккензи.

„Специалистите вече ми казаха, че в държавата няма съоръжения, които да могат правилно да се справят и да отговорят на нуждите на Макензи. Всички са извън държавата и не работят с нашата програма, "Амбър каза пред WTHR.

Не бихме толерирали това за рак или ХИВ / СПИН. Защо психичните заболявания са различни?

Как да поправим счупена система?

Историята на Маккензи удря вкъщи заради приликите с моята собствена история. Израснах в Индиана през 80-те години и симптомите ми се проявиха в детството. Родителите ми казаха от много лекари, че няма какво да направят - няма лечение на деца, така че ще трябва да изчакат, докато аз съм възрастен. След като бях пълнолетен, бях уволнен като нелечим. Един професионалист по психично здраве каза на майка ми „Тя ще се движи в болниците, докато не им е писнало да я лекуват“. След като дойдох опасно близо до събирането на федерални обвинения за сплашване, бях разпоредена от съда да получа лечението, което ми беше необходимо - съоръжението не прие доброволно пациенти.

Така че ме възмущава, че Амбър трябваше да вземе полицията, окръжния прокурор, съдия и Конгреса, само за да му бъде казано нещо различно от „Няма какво да направим; тя е твърде болна. "Това ме разгневява, че може да бъде принудена да предаде Маккензи на щата, само за да получи погрешен вид лечение. Но аз - ние - трябва да направим повече, отколкото да се възмутим. Трябва да се застъпваме (От решаващо значение е да бъдете защитник на хората с психично заболяване).

Как да поправим повредена система? Първата стъпка е да се признае, че е нарушена. Второто е да се изисква паритет или най-малкото адекватна грижа за психични заболявания. Третата стъпка е да се направи достъпна за хората специализация в психичното здраве, като предлагане на прошка за студентски заем за специалисти в областта на психичното здраве. И накрая, трябва да имаме адекватна система за подкрепа на родителите на деца с психични заболявания.

Дължим го на Макензи и милионите деца като нея.

За да помогнете на Макензи, посетете страницата във Facebook или страницата GoFundMe.

Можете също така да намерите Беки Оберг на Google+, Facebook и кикотене и Linkedin.