Откриване, че имате дете с особени нужди: не сте сами

Предложения за родители, които се занимават с емоционалната травма от ученето на детето си, имат психиатрични, обучителни или други увреждания.

Ако наскоро научихте, че вашето дете е със забавяне в развитието или има увреждане (което може или не може да бъде напълно дефинирано), това съобщение може да е за вас. Написано е от личната гледна точка на родител, който е споделил този опит и всичко, което върви с него.

Когато родителите научат за някаква трудност или проблем в развитието на детето им, тази информация идва като огромен удар. В деня, в който детето ми беше диагностицирано като увреждане, бях опустошен - и толкова объркан, че си спомням малко повече за първите дни, различни от сърдечния удар. Друг родител описа това събитие като „черен чувал“, който се сваля над главата й, блокирайки способността й да чува, вижда и мисли по нормални начини. Друг родител описа травмата като „с нож, забит“ в сърцето си. Може би тези описания ми се струват малко драматични, но въпреки това, моят опит е, че те може да не са достатъчни опишете многото емоции, които заливат умовете и сърцата на родителите, когато получават всякакви лоши новини за своите дете.

Много неща могат да се направят, за да си помогнете през този период на травма. За това се отнася тази статия. За да говорим за някои от добрите неща, които могат да се случат, за да облекчат безпокойство, нека първо да разгледаме някои от реакциите, които се проявяват.

Чести реакции на обучението на вашето дете има увреждане

Научавайки, че детето им може да има увреждане, повечето родители реагират по начини, които са споделени всички родители преди тях, които също са били изправени пред това разочарование и с това огромно предизвикателство. Една от първите реакции е тази на отричането - "Това не може да се случи с мен, с моето дете, със семейството ни." Отказът бързо се слива с гняв, който може да бъде насочен към медицинския персонал, участвал в предоставянето на информация за проблема на детето. Гневът също може да оцвети комуникацията между съпруг и съпруга или с баби и дядовци или значими други в семейството. В началото изглежда, че гневът е толкова силен, че докосва почти всеки, защото е предизвикан от чувствата на мъка и необяснима загуба, които човек не знае как да обясни или да се справи.

Страхът е друг незабавен отговор. Хората често се страхуват от неизвестното повече, отколкото се страхуват от познатото. Поставянето на пълна диагноза и известни познания за бъдещите перспективи на детето може да бъде по-лесно от несигурността. И в двата случая обаче страхът от бъдещето е често срещана емоция: „Какво ще се случи с това дете, когато е на пет години, когато е на дванадесет, когато е на двадесет и една? Какво ще се случи с това дете, когато ме няма? “Тогава възникват други въпроси:„ Ще се научи ли той някога? Ще отиде ли някога в колеж? Ще има ли способността да обича и да живее и да се смее и да прави всички неща, които бяхме планирали? "

Други неизвестни също вдъхват страх. Родителите се опасяват, че състоянието на детето ще бъде най-лошото, което е възможно. През годините разговарях с толкова много родители, които казаха, че първите им мисли са напълно мрачни. Човек очаква най-лошото. Връщането на спомени на хората с увреждания човек е познат. Понякога има вина за някои леки ангажименти преди това към човек с увреждане. Има и страх от отхвърлянето на обществото, страхове за това как ще бъдат засегнати братята и сестрите, въпроси дали в това семейство ще има повече братя или сестри и се тревожи дали съпругът или съпругата ще обичат това дете. Тези страхове могат почти да обездвижат някои родители.

Тогава има вина - вина и притеснение дали самите родители са причинили проблема: „Направих ли нещо, за да причиня това? Наказан ли съм за нещо, което съм направил? Погрижих ли се за себе си, когато бях бременна? Жена ми достатъчно добре ли се грижеше за себе си, когато беше бременна? “За себе си си спомням, че мислех, че със сигурност дъщеря ми се е изплъзнала от леглото, когато е била много млада и е ударила главата си, или че може би някой от братята или сестрите й по невнимание е пуснал да падне и не е казал мен. Много самообвинения и угризения могат да произтичат от поставянето под въпрос на причините за увреждането.

Чувствата за вина могат да се проявят и в духовни и религиозни тълкувания на вината и наказанието. Когато викат: "Защо аз?" или "Защо детето ми?", много родители също казват: "Защо Бог ми е направил това?" Колко често сме вдигнали очи към небето и попитахме: „Какво направих ли някога да го заслужа? "Една млада майка каза:„ Чувствам се толкова виновен, защото през целия си живот никога не бях изпитвал трудности и сега Бог реши да ми създаде трудности. "

Объркването също бележи този травматичен период. В резултат на неразбирането напълно какво се случва и какво ще се случи, объркването се разкрива в безсъние, неспособност за вземане на решения и психическо претоварване. В разгара на такава травма информацията може да изглежда съкрушена и изкривена. Чувате нови думи, които никога не сте чували преди, термини, които описват нещо, което не можете да разберете. Искате да разберете за какво става дума, но изглежда, че не можете да осмислите цялата информация, която получавате. Често родителите просто не са на същата дължина на вълната като човека, който се опитва да общува с тях за увреждането на детето си.

Безсилие да промените случващото се е много трудно да се приеме. Не можете да промените факта, че детето ви има увреждане, но родителите искат да се чувстват компетентни и способни да се справят със собствените си житейски ситуации. Изключително трудно е да бъдем принудени да разчитаме на преценките, мненията и препоръките на другите. Проблемът се състои в това, че тези други хора често са непознати, с които все още не е установена връзка на доверие.

Разочарованието, че детето не е перфектно, представлява заплаха за егото на всеки родител и предизвикателство за тяхната ценностна система. Това раздвижване към предишните очаквания може да създаде нежелание да приемем детето си като ценен, развиващ се човек.

Отхвърлянето е друга реакция, която изпитват родителите. Отхвърлянето може да бъде насочено към детето или към медицинския персонал или към други членове на семейството. Една от по-сериозните форми на отхвърляне, а не чак толкова рядката, е „желание за смърт“ за детето - усещане, за което много родители съобщават в най-дълбоките си точки на депресия.

През този период от време, когато толкова много различни чувства могат да наводнят ума и сърцето, няма начин да се измери колко интензивно родител може да изпита това съзвездие от емоции. Не всички родители преминават през тези етапи, но е важно родителите да се идентифицират с всички потенциално проблемни чувства, които могат да възникнат, така че да знаят, че не са сами. Има много конструктивни действия, които можете да предприемете веднага, и има много източници на помощ, комуникация и успокоение.

Къде да намерите поддръжка, когато научите, че детето ви има специални нужди

Потърсете помощта на друг родител

Имаше родител, който ми помогна. Двадесет и два часа след диагнозата на собственото ми дете, той направи изявление, което никога не съм забравил: „Днес може да не го осъзнаете, но може да дойде време в живота ви, когато ще откривам, че да имаш дъщеря с увреждане е благословия. "Спомням си, че бях озадачен от тези думи, които обаче бяха безценен подарък, който запали първата светлина на надеждата за мен. Този родител говори за надежда за бъдещето. Той ме увери, че ще има програми, ще има напредък и ще има помощ от много видове и от много източници. И той беше баща на момче с умствена изостаналост.

Първата ми препоръка е да се опитате да намерите друг родител на дете с увреждане, за предпочитане такъв, който е избрал да бъде помощник на родителя и да потърсите неговата помощ. В Съединените щати и по света има програми за помощ на родители-родители. Най- Национален информационен център за деца и младежи с увреждания има списъци с родителски групи, които ще ви помогнат и ще ви помогнат.

Говорете с вашия Mate, семейство и значими други

През годините открих, че много родители не съобщават чувствата си по отношение на проблемите, които имат техните деца. Единият съпруг често е загрижен да не е източник на сила за другата половинка. Колкото повече двойки могат да общуват в трудни моменти като тези, толкова по-голяма е колективната им сила. Разберете, че всеки подхождате към ролите си като родители по различен начин. Как ще се почувствате и ще отговорите на това ново предизвикателство може да не е същото. Опитайте се да обясните един на друг как се чувствате; опитайте се да разберете, когато не виждате нещата по същия начин.

Ако има други деца, говорете и с тях. Бъдете наясно с техните нужди. Ако не сте емоционално способни да говорите с децата си или да се съобразите с техните емоционални нужди време, идентифицирайте други в рамките на вашата семейна структура, които могат да установят специална комуникативна връзка с тях. Говорете със значими други в живота си - с най-добрия си приятел, със собствените си родители. За много хора изкушението да се затворят емоционално в този момент е голямо, но може да бъде толкова полезно да имат надеждни приятели и роднини, които могат да помогнат да понесат емоционалното бреме.

Разчитайте на положителните източници в живота си

Един положителен източник на сила и мъдрост може да бъде вашият министър, свещеник или равин. Друг може да е добър приятел или съветник. Отидете при тези, които са били сила преди в живота ви. Намерете новите източници, от които се нуждаете сега.

Един много фин съветник ми даде рецепта за преживяване на криза: „Всяка сутрин, когато станете, признайте вашето безсилие над ситуацията, която се намирате, обърнете този проблем към Бога, както Го разбирате, и започнете своето ден ".

Винаги, когато чувствата ви са болезнени, трябва да посегнете и да се свържете с някого. Обадете се или напишете или се качете в колата си и се свържете с истински човек, който ще говори с вас и ще сподели тази болка. Болката разделена не е толкова трудна за понасяне, колкото болката при изолация. Понякога се гарантира професионално консултиране; ако смятате, че това може да ви помогне, не се колебайте да търсите този път на помощ.

Как да го направите чрез трудното усещане, след като откриете, че детето ви има специални нужди

Вземете един ден наведнъж

Страховете от бъдещето могат да обездвижат един. Животът с реалността на деня, който е наближаващ, става по-управляем, ако изхвърлим бъдещето „какво, ако е“ и „какво тогава е“. Въпреки че може да не изглежда възможно, добрите неща ще продължават да се случват всеки ден. Тревогата за бъдещето само ще изчерпи ограничените ви ресурси. Имате достатъчно, за да се съсредоточите върху; преминете всеки ден, една стъпка в даден момент.

Научете терминологията

Когато се запознаете с новата терминология, не бива да се колебаете да попитате какво означава. Всеки път, когато някой използва дума, която не разбирате, спрете разговора за минута и помолете човека да обясни думата.

Потърсете информация

Някои родители търсят практически „тонове“ информация; други не са толкова настойчиви. Важното е, че изисквате точна информация. Не се страхувайте да задавате въпроси, защото задаването на въпроси ще бъде първата ви стъпка в началото да разберете повече за детето си.

Да се ​​научите как да формулирате въпроси е изкуство, което ще ви улесни много в бъдеще. Добър метод е да запишете вашите въпроси преди да въведете срещи или срещи и да запишете допълнителни въпроси, докато мислите за тях по време на срещата. Вземете писмени копия на цялата документация от лекари, учители и терапевти относно вашето дете. Добре е да закупите тетрадка с три пръстена, в която да запазите цялата информация, която ви се предоставя. В бъдеще ще има много приложения за информацията, която сте записали и подали; дръжте го на сигурно място. Отново, не забравяйте винаги да поискате копия от оценки, диагностични доклади и отчети за напредъка. Ако не сте естествено организиран човек, просто вземете кутия и хвърлете цялата документация в нея. Тогава, когато наистина имате нужда от него, той ще бъде там.

Не се плашете

Много родители се чувстват неадекватни в присъствието на хора от медицинските или образователните професии поради своите пълномощия, а понякога и заради професионалния си маниер. Не се плашете от образователния опит на този и друг персонал, който може да бъде замесен в лечението или подпомагането на вашето дете. Не е нужно да се извинявате, че искате да знаете какво се случва. Не се притеснявайте, че се притеснявате или задавате твърде много въпроси. Не забравяйте, че това е вашето дете и ситуацията има дълбок ефект върху живота ви и върху бъдещето на вашето дете. Ето защо е важно да научите колкото се може повече за вашата ситуация.

Не се страхувайте да проявите емоция

Толкова много родители, особено татковци, потискат емоциите си, защото смятат, че това е знак за слабост, за да кажат хората как се чувстват. Най-силните бащи на деца с увреждания, за които знам, че не се страхуват да покажат емоциите си. Те разбират, че разкриването на чувства не намалява нечията сила.
Научете се да се справяте с естествените чувства на горчивина и гняв

Чувството на горчивина и гняв е неизбежно, когато осъзнаете, че трябва да преразгледате надеждите и мечтите, които първоначално сте имали за детето си. Много е ценно да разпознаете гнева си и да се научите да го пускате. Може да ви е необходима външна помощ, за да направите това. Може да не се чувства така, но животът ще се подобри и ще дойде денят, когато отново ще се почувствате положителни. Като признавате и работите чрез негативните си чувства, ще бъдете по-добре подготвени за посрещане на нови предизвикателства, а горчивината и гневът вече няма да изтощават енергията и инициативата ви.

Поддържайте положителна перспектива

Положителното отношение ще бъде един от вашите истински ценни инструменти за справяне с проблеми. Винаги има положителна страна към всичко, което се случва. Например, когато беше установено, че детето ми има увреждане, едно от другите неща ми посочи, че е много здраво дете. Тя все още е. Фактът, че тя не е имала физически увреждания, беше голямо благословение през годините; тя е най-здравословното дете, което съм отглеждала. Фокусирането върху позитивите намалява негативите и прави живота по-лесен за справяне.

Поддържайте връзка с реалността

Да поддържаш връзка с реалността означава да приемеш живота такъв, какъвто е. Да поддържаме връзка с реалността означава също да признаем, че има някои неща, които можем да променим, и други неща, които не можем да променим. Задачата за всички нас е да научим кои неща можем да променим и след това да започнем да правим това.

Помнете, че времето е на ваша страна

Времето лекува много рани. Това не означава, че животът и отглеждането на дете, което има проблеми, ще бъде лесно, но е справедливо да се каже, че с течение на времето може да се направи много за облекчаване на проблема. Следователно времето помага!

Намерете програми за вашето дете

Дори за тези, които живеят в изолирани райони на страната, е налична помощ, която да ви помогне при каквито и да е проблеми. В списъците с държавните ресурси на NICHCY са изброени лица за контакт, които могат да ви помогнат да започнете в получаването на необходимата информация и помощ. Докато намирате програми за вашето дете с увреждане, имайте предвид, че програмите са достъпни и за останалата част от вашето семейство.

Пази се

Във времена на стрес всеки човек реагира по свой начин. Няколко универсални препоръки могат да помогнат: Отпуснете се достатъчно; яжте толкова добре, колкото можете; отделете време за себе си; посягайте към другите за емоционална подкрепа.

Избягвайте съжалението

Самосъжалението, преживяването на съжалението от другите или жалостта към вашето дете всъщност се деактивират. Жалко не е това, което е необходимо. Емпатията, която е способността да се чувствате с друг човек, е отношението, което трябва да се насърчава.

Решете как да се справите с другите

През този период може да се почувствате натъжени или ядосани от начина, по който хората реагират на вас или вашето дете. Реакциите на много хора към сериозни проблеми са причинени от липса на разбиране, просто не знаят какво да кажат или страх от неизвестното. Разберете, че много хора не знаят как да се държат, когато видят дете с различия, и може да реагират неправилно. Помислете и преценете как искате да се справите със гледания или въпроси. Опитайте се да не използвате твърде много енергия, загрижени за хората, които не са в състояние да реагират по начини, които може да предпочитате.

Поддържайте ежедневните рутини колкото е възможно по-нормални

Майка ми веднъж ми каза: „Когато възникне проблем и не знаеш какво да правиш, тогава правиш каквото и да си така или иначе щяха да направят. "Практикуването на този навик изглежда произвежда някаква нормалност и последователност, когато животът стане забързаното.

Помнете, че това е вашето дете

Този човек е вашето дете, на първо място. Разбира се, развитието на вашето дете може да е различно от това на другите деца, но това не прави детето ви по-малко ценно, по-малко човешко, по-малко важно или по-малко нужда от вашата любов и родителство. Обичайте и радвайте детето си. Детето идва първо; инвалидността идва на второ място. Ако можете да се отпуснете и да предприемете само очертаните положителни стъпки, една по една, ще направите най-доброто, на което можете, детето ви ще има полза и можете да очаквате с надежда бъдещето.

Признайте, че не сте сами

Усещането за изолация в момента на поставяне на диагнозата е почти универсално сред родителите. В тази статия има много препоръки, които ще ви помогнат да се справите с чувствата за отделност и изолация. Помага да знаете, че тези чувства са изпитвани от много, много други, че разбирането и конструктивната помощ са достъпни за вас и вашето дете и че не сте сами.

за автора

Патриша Смит носи много личен и професионален опит на националното движение за родители и увреждания. В момента тя е изпълнителен директор на Националната родителска мрежа за хората с увреждания. Служила е като изпълняващ длъжността помощник и заместник-помощник секретар в Службата за специални образователни и рехабилитационни служби в американския отдел по образование. Тя също е била заместник-директор на NICHCY, където пише и публикува за първи път You Are Not Alone. Тя е пътувала до почти всяко кътче на Съединените щати, както и в международен план, за да сподели надеждата и опита си със семейства, които имат член с увреждане.

Г-жа Смит има седем възрастни деца, най-малката от които има множество увреждания. Освен това има седемгодишно осиновено внуче, което има синдром на Даун.

Източник: Kid Source Online