Децата с увреждания са маргинализирани в обществото

Децата със специални нужди и увреждания са маргинализирани в нашето общество. Как родителите могат да насърчат пълното включване на децата с увреждания?

Как семействата с деца с увреждания са маргинализирани в нашето общество?

Семействата, отглеждащи деца с увреждания, могат да бъдат маргинализирани от масовото общество по много начини. Те нямат друг избор, освен да се застъпват за широк спектър от подкрепа - помощ в здравеопазването, намиране на решения на предизвикателствата пред мобилността, осигуряване на компютърен софтуер с възможност за учене - само за име няколко. Въпреки че от време на време всички родители изпитват значителни предизвикателства, отглеждането на деца със специални нужди често означава да се развият значителни умения, за да получат терапиите или оборудването, от което се нуждае вашето дете. Често това застъпничество е работа само по себе си - и не свършва непременно, когато детето навърши осемнайсет.

За някои от тях резултатът е, че обикновените дейности в живота - пазаруване на хранителни стоки, участие в работната сила или вкореняване на футболния мач на вашето дете с увреждания - вземете висока степен на организация и жонглиране на членовете на семейството нуждае. Необходимото време и енергия може да не оставят много място за присъединяване към група за четене или наслаждаване на други социални дейности.

Как маргинализирането влияе на децата ни с увреждания?

Всички деца се възползват, когато родителите им са в състояние да осигурят безопасна и обичаща среда. По-голямата част от нас, отглеждащи деца със специални нужди, се стремят да правят точно това. Но трябва да се каже истината, допълнителната работа, свързана с научаването да дешифрираме медицински език и да се ориентираме в социалните сервизните агенции могат да бъдат трудни - и нашите деца рискуват да не получат необходимата помощ процъфтява.

Със сигурност, ако разполагате с финансовите средства и ако английският е вашият първи език, по-вероятно е децата ви да се възползват от най-добрите налични терапии или оборудване. Но не всички са в това положение.

Как се отразява това на родителите на деца с увреждания?

Наред с радостите, които всички наши деца ни носят, семействата, отглеждащи деца с увреждания, често изпитват по-високи нива на стрес. За разлика от повечето ни съседи, ние може да сме в постоянен контакт със социални работници и агенции за грижа за дома. Някои родители ми казаха, че докато се нуждаят от помощта, може да се почувства доста натрапчиво да контролират личния си живот. Родителите могат да получат просто „изчерпани“, особено ако нямат достъп до практическата поддръжка и предлаганата от общността стипендия.

Какъв подход би бил от полза за защитниците на специални нужди?

Има поне две неща, които можем да направим. Като индивиди трябва да се свържем с нашите общности. Вероятно е, че може да има групи за активност и подкрепа за деца, подобни на вашите - и това може да включва програми за братя и сестри. Никога не трябва да мислим, че сме сами!
Няколко майки ми казаха, че само като влязат в интернет, те успяват да получат повече знания за предизвикателствата на детето им и проучи начините за допълване на медицинските и други здравни съвети, които те получено. Често други семейства са чудесен ресурс.
Второ, трябва да се съберем, за да чуем нашите колективни гласове. Шансовете са, че ако детето ви е изложено на риск, тъй като определена училищна програма или терапия вече не е достъпна, вие не сте сами. Опитайте и говорете с други родители и вижте дали можете да седнете заедно. Вземете най-точната информация и си запишете среща, за да се видите с местно избраните служители. Не приемайте не за отговор. Вие, вашето дете с увреждане и цялото ви семейство заслужавате най-добрата грижа, която това общество може да предложи.

Тази статия идва от интервю с Мириам Еделсън, автор на застъпническата книга: Бойни викове: Справедливост за деца със специални нужди