Не, детето ми няма PANDAS, той има психично заболяване

Еха.. Опитвайки се да подкрепите собствената си позиция, че синът ви е психично болен и трябва да бъде приет и подкрепен, вие, в доста грубо по този начин, оставете други родители, които също направили своите изследвания, отишли ​​при подходящи лекари и се опитват да намерят подкрепа за техните деца. Синът ми показа признаци на OCD и тревожност на 10-годишна възраст. Получихме го консултиране, взехме психични лекарства, напълно приехме диагнозата му за психично заболяване без срам (Като психик майор / училищен съветник, не се опитвам да заклеймявам хората с психични заболявания). Правихме CBT, терапия с реакция на експозиция, техники за релаксация. Той приема лекарства против тревожност, антидепресанти, редица типични лекарства за лечение на ОКР. Отидохме на конференцията на Международната фондация OCD на шест щата. Ние четем всяка OCD книга под слънцето. Правихме това за повече от 3 години. И познай какво? Нищо от него не работи. Медиците всъщност са направили НЕГО ПОРЪЧКА.
Когато в отчаянието си направихме повече изследвания, видяхме връзката между симптомите и заболяването. Започнахме да го завеждаме на лекар, когато той действаше тревожно и разстроен, но не се оплака от никакви физически симптоми. И познай какво? Той имаше или стрептокок, или ушна / горна респираторна инфекция ВСЕКИ ЕДИН ВРЕМЕ. Оттогава ходихме при специалист по PANDAS и установихме, че той има високи стрепточни титри, микоплазмена пневмония, HHV6, лайм / бартонела. Открихме също, че той има първичен имунодефицит, CVID. Най-накрая той е одобрен за ivig и ще започне тази терапия след няколко седмици. Виждали сме го да се подобрява значително, докато инфекциите се лекуват в миналото и се надяваме, че най-накрая той може да завърти кът.

Мелиса, ако приемем, че медицинската причина за психичното заболяване на вашето дете би била открита от основната медицинска общност (както вие казахте, когато казахте: „Ако играеше нещо различно от психично заболяване, щяхме да знаем“. е толкова неточна, всъщност съжалявам за вашата дете. Че просто бихте приели ограниченията на лечебното заведение в тяхната способност да търсят отговорите, които могат да продължат, дори и на този ден да бъдат налични, е изумително. Изгубих 6 години, като молех редовни лекари да ми правят кръвна работа и да ми помогнат с това, за което интуитивно подозирах, че е проблем с ПАНС / ПАНДАС, непрекъснато се надявам че НЯКОЙ ще пусне правилната кръвна работа, за да докаже, че титрите са били повишени, което е свързано с това защо синът ми се е умствено "добре" всеки път, когато взема антибиотици. Дори имах сина си да се тества за болести, пренасяни от кърлежи при редовния лекар - и всички те се върнаха отрицателни. Така че, ако се бях спрял там и просто ПРИЕМАН психиатричното сезиране, щяхме ПЪЛНО ПРОМЕНЯТ, че синът ми всъщност беше дълбоко болен от множество болести, родени от вектори! Вижте, основните тестове за CDC, които лекарите дават за тези заболявания, са силно недостатъчни. Дори самият лекар призна това. Грешат 50% от времето!! Тъй като те търсят автоимунните маркери срещу инфекциите (като Лайм, бартонела, бабезия и ерлихиоза ...) Проблемът е, че че ако микробите са били в тялото на детето за определен период от време, имунната система просто не може да монтира отговора срещу тях микроби. И така, докато редовният тест от лекарски кабинет би накарал родител да вярва, че отрицателната диагноза означава, че детето е свободно от тези микроби, в нашия случай просто не беше така. Бях си направил проучване (нещо, което изглежда силно липсва във вашия случай, от това, което мога да кажа) и ЗНАМ, че Лайм и коинфекциите са трудни за намиране. Научих също, че МНОГО от болестите, родени от кърлежи, при хронични, мимически психични заболявания. Някои създават симптоми, които са толкова лоши, че ако не се лекува, пациентът може да развие психоза! Просто не бях готов да приема ограничената способност на моя лекар да ми помогне и открих някои лаборатории, които тестват за съвсем различен аспект от болестния процес. Вместо титри до микробите, избрах PCR тестове, които всъщност търсят ДНК на бактериите в кръвта. Как можеш да спориш с ДНК???
И познайте какво, Мелиса? Оказва се, че това дете, чиито лекари са го отписали като просто психично болно и се нуждае от някои SSRI, окончателно е имало ДНК на борелиеви спирохети, бартонела и бабезия в кръвта си!! Има недвусмислено доказателство, че тялото на детето ми е затрупано от болести, но все пак основната медицинска общност е била готова просто да го изпрати по пътя към психиатъра (което трябваше слушано сляпо, всъщност може да влоши симптомите му на психично заболяване, което често след това потвърждава на психиатъра, че детето е психично болно, но просто се нуждае от различно медикаменти !!!)
Вместо това заведох сина си на лаймски грамотен лекар и така нареченото му психично заболяване сега е много под контрол (той вероятно е около 75% подобрен след 3 месеца лечение).
Не само аз негодувам от тона, който приемате, като твърдя, че родителите, които търсят евентуално медицинско лекарство за психичното заболяване на детето си, някак си пазаруват за излекуване на нелечим проблем, но аз наистина съжалявам вашето дете, че вие ​​бихте се приведели и се примирили толкова сляпо с основния медицински модел. Детето ми сега е на 4 различни антибиотици (което не е нещо, от което се радвам, но тези микроби са невероятно прикрити и жизнени. Изискват голяма артилерия, за да ги убият). Никога не сме виждали кърлеж, нито сме изолирали време, когато той може би е бил ухапан от един. Но, както научих, симптомите му (дълбока тревожност, раздразнителност и в крайна сметка RAGE) бяха силно свързани с бактериите, за които е доказано, че заразяват кръвта му. Невероятно се гордея с това колко трудно съм се борил, за да гарантирам, че синът ми получи подходящите грижи, от които се нуждае!! И не мога да си представя къде би бил сега, ако всичко, което направих, беше да приема, че синът ми има психично заболяване.
Съжалявам, че той трябваше да страда от това толкова години, докато се заблуждавах, мислейки, че медицинският свят на главния чай може да ми помогне с това. Той страда излишно и за това съжалявам. Но не знаех какво не знам. Докато не го направих.
И ви каня да помислите, че може да има ЦЯЛО МНОГО, което не знаете, че не знаете и че тези слепи петна могат да навредят по невнимание на вашето дете!
Ами ако отворите съзнанието си обратно? (Вече мога да кажа по факта, че споменахте само ПАНДАС, а не ПАНС, че не сте научили БЕЗ УЧАСТИЕ за този набор от заболявания). Какво ще стане, ако имате нова кръвна работа, изпратена в лабораториите Igenex и Galaxy, за да тествате за ДНК на тези болести, пренасяни от вектори... А какво ще стане, СЛЕД ако вярвате, че синът Ви ВИНАГИ ще живее със своите психични заболявания симптоми и диагноза, вие открих, че например това, което действително причинява симптомите му, е хронична инфекция на кръвта, известна като Babesia!!! Ами ако СЛЕД това откритие бихте могли да докажете своя СОБСТВЕН БЛОГ АРТИКУЛ, като лекувате това заболяване и че след всичкото това време той вече няма да се нуждае от психотропните лекарства?! Ами ако, Мелиса?! Бихте ли готови да оставите своя абсолютизъм, да проучите ВЪЗМОЖНОСТ, че животът на вашето дете може да бъде наистина подобрен - чрез ЗДРАВЕ?!
Самият аз съм психично здраве. Идеята, че психичните заболявания могат да бъдат причинени от микроби, просто не беше в моя светоглед. Нямаше място за това. И затова синът ми прекара толкова дълго без подходящо лечение!! Първите му симптоми са се появили и на 3-годишна възраст, просто ike вашето дете! Той не получи правилно лечение до 16-годишна възраст. Моля се да отворите отново възможността болестта на вашия син да бъде причинена от микроби. ПРЕДСТАВЛЯВАМЕ, че все още НЕ сте извършили подходящата кръвна дейност, за да изключите това. И ако го направихте, поне ТОГА ще можете да кажете, без мъничко заяждащо съмнение, че наистина сте направили всичко за сина си, което е възможно, за да се отнасяте ефективно с него. Изключете го или го изключете. Но отхвърлянето му извън ръка преди задълбочено и ефективно разследване просто не е добра наука.

Не предоставяте никакви доказателства, че PANDAS и PANS (които пропускате в тази статия) не съществуват. Изследователите всъщност са открили много доказателства, че PANS / PANDAS съществува, така че ви предлагам да направите много повече изследвания. Изследователите абсолютно могат да свържат стрептокока и други инфекции с критериите и без съмнение могат да покажат, че правилното лечение лекува децата с тези синдроми. Чудя се колко изследвания, добри изследвания наистина си направил. Всичко това няма нищо общо с желанието на нашите деца да се впишат в лечимо състояние, както заявявате. PANDAS и PANS идва със също толкова стигма, колкото е MH и е още по-трудно да се справим, защото за разлика от MH dx, това има психични симптоми, както и физически sx. Веднъж не съм купувал напълно в диагнозите PANDAS / PANS. Дъщеря ми беше на 8 години, когато внезапното безпокойство, ирационалните страхове започнаха и когато започна да има когнитивен упадък. Тогава тежка депресия. Тя започнала да вижда психика и започнала да приема лекарства. Нищо не работеше, тя се влошаваше и по-зле и едва можеше да функционира. Тя беше диагностицирана биполярно. Ярости, сривове, мания, тревожност, депресия, страхове, окд. Животът беше ад. Нашата психика (която всъщност е експерт в PANS) споменава за PANS и PANDAS няколко пъти, аз продължавах да го игнорирам, защото тя не отговаряше на всички критерии на точно T. Тогава нещата просто станаха толкова зле. Така псих реши да направи тестване. Тестването разкри множество инфекции, Cunningham Panel беше положителен. Мозъчен спектър сканиране показа множество области на намалена перфузия. Моята някога активна, добра ученичка, щастливо момиче, състезателен фигурист се потопи в ада. Тя не можеше да остане будна, едва можеше да ходи, имаше безброй физически и психически sx. Да, всички биха могли да бъдат причислени към MH dx и тя щеше да бъде тежко лекувана и хоспитализирана. Тя никога не би оздравяла. Но психиката ни ни насочи към страхотен PANS / Лайм д-р и сега възстановяването започна. За първи път психиката й е намаляла. За първи път от 8 години. Защо? Защото инфекциите и възпалението се лекуват. Осъзнавате ли, че лечението на PANS и PANDAS е толкова по-трудно, отколкото лечението на диагнози MH? Мислите ли, че бих предпочел да посещавам 600,00 джобни на всеки 6 седмици над 20,00 долара, за да видя психика? Знаете ли колко изследвания показват, че MH dx всъщност са свързани с инфекция? Ние със сигурност не предпочитаме децата си да имат това. Не отричаме нищо. Ние сме родители, които се борят да оздравеем децата си. Който е преминал през ада и е гледал как децата ни минават през ада и губят живота си на ПАНИ и ПАНДАС. Ние се борим с невежеството и съмняваме се в хора като теб всеки ден. Избрахте да повярвате, че синът ви не е нищо, купете псих dx и това е ваше право. Никой от нас не ви отрича това право. Не ни отричайте това, което знаем, че е вярно и правилно. Повечето от нас не са стигнали до този dx за нашите деца лесно или леко. Видяхме многобройни лекари в една от най-добрите болници в страните. Всички са съгласни, че да, тя има безброй тежки симптоми и безброй необичайни резултати от тестове. И все пак никой от тях не може да й постави диагноза. И все пак тя има CDC положителни лайм тестове, насочени към барт марки, положителни HHV и myco. Имала е многобройни заболявания. Прекарах цели три месеца, като прелиствах и подреждах психиката и медицинските записи и това, което открих, ме изуми. Симптомите й започнаха веднага след пневмония (която никога не бях забелязала). Всеки път, когато психиката й се изостряше, тя беше или непосредствено преди или след заболяване. Нейният Лайм и барт скс започна в рамките на дни след получаване на ваксината срещу HPV. Отказът ви да изследвате други причини за психиката на вашите синове му прави несправедливост. Ако не признаете възможността, това е невежество. Заявяването, че PANS и PANDAS не са валидни диагнози, е шамар в лицето на всички нас, които знаем друго. Ти ме ядосваш повече, отколкото изобщо мога да посоча. Надявам се синът ви да се лекува добре с психични лекарства. Винаги има шанс, че това е цялата психика и нищо друго. Но да не проучваш по-нататък е като откровен отказ да направиш най-доброто за сина си. Може ли дъщеря ми да има диагнози ПАН и МЗ... напълно възможно. Не ме интересува нито един от двата начина, стига да я накарам да функционира най-добре. Доказателствата, че това е нещо повече от психически dx, са огромни.

Мелиса, липсват ви и рецензирани референции на списанията. Моля, прочетете ги, за да бъдете информиран клиницист:
Преглед на лечението на остра атака при деца
Невропсихиатричен синдром
Сюзън Е. Сведо, д-р, 1 Дженифър Франкович, д-р, мс, 2,3 и Таня К. Мърфи, MD, MS4
Клинично управление на педиатрия
Остро-начален невропсихиатричен синдром:
Част III - Лечение и предотвратяване на инфекции
Майкъл С. Cooperstock, MD, MPH, 1 Сюзън Е. MD, Шведо, 2
Марк С. Pasternack, MD, 3 и Таня К. Мърфи, MD4
; за консорциума PANS PANDAS
Клинично управление на детски остър старт
Невропсихиатричен синдром:
Част II - Използване на имуномодулиращи терапии
Дженифър Франкович, д.м.н., МС, 1,2 Сюзан Шведдо, д.м.н., 3 Таня Мърфи, д.м.н., MS, 4 Ръсел С. Дейл, д-р, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Хари Чугани, д.м.н., д-р Теренс Сангер, доктор на медицинските науки, доктор на медицинските науки, 11 еял мюскал, доктор по медицина, MS, 12 Марк Пастернак, д.м.
Майкъл Купърсток, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Мадлен Канингам, доктор, 17
Гейл Бернщайн, д-р, 18 Ройвен Бромберг, д-р, 19 д-р Тереза ​​Уилет, д-р, 1 Кайла Браун, бакалавър, 1,2
Бахаре Фархадиан, MSN, RN, FNP-C, 1 Кики Чанг, MD, 1,20 Daniel Daniel Geller, MD, 21
Джоузеф Ернандес, доктор на медицинските науки, 1,2 Дженел Шер, д-р, 1,2 Ричард Шоу, д-р, 20 Елизабет Латимер, д-р, 22
Джеймс Лекман, доктор на медицинските науки, 23, и Марго Тиеман, MD1,20; PANS / PANDAS консорциум

Ето нещото, което PANS е истинско и истинско dx, знам някой, който има това, и то е, когато други заболявания са спусъка. Познавам възрастни, които го имат от лайм (въпреки че тъй като не е P за педиатрия, биха го нарекли нещо друго, много често срещано) за Лайм, който е придружаващ други симптоми на заболяване с метали. НАГРАДИТЕ на хора имат проблеми с МЗ, свързани с инфекции, не е нищо ново. Мога да си представя, че на вас може би ви е писнало от толкова „модерни“ разговори за това, но има много хора, които го правят не се подобряват по MEDS, така че би било основателно, че лечението на инфекции / търсенето им е СТРАН А SHOT. Така ли е? Хората ще бъдат преглеждани за различни заболявания в някакъв момент в бъдещето... преди или когато бъдат приети в психиатрично отделение. Разбира се повече $ се прави от психиатрично отделение, отколкото рецепта за ABX. Не всички хора и деца с PANS или PANDAS имат OCD. Всъщност приличен лесен прочит на него е Детството, заинтересовано от Бет Малони (според мен), тъй като се представя по различни начини. Ако PANS не съществува, тогава защо техните клиники в цялата страна го лекуват? Защо толкова много педиатри го диагностицират? Често Strep е първият спусък и след това се развиват повече (като всяко автоимунно заболяване) ИЛИ са разкрити. Много от тези деца имат сензорни проблеми или се представят като твърди, ограничаващи ядещи... тези симптоми могат да бъдат част от много други DX, така че е проблем, когато се каже, малко ядене се случва достатъчно (понякога от сензорни, понякога от цьолиакия или друг неестетичен проблем с червата), но Paych meds няма да поправят PANDAS / PANS, така че ако дете отиде в болница и те вземат ABX, те ще по-лошо по-лошо поведение, потенциално самонараняване, не ядене и т.н. Аз не бих бил толкова бърз да преценя нещо, което работи за стотици (знам, че поне 200 в моето състояние се лекуват) на деца. Някои могат да приемат психични лекарства В ДОПЪЛНЕНИЕ ДА БЪДАТ ЛЕЧЕНИ с IVIG или антибиотици. MAyn от тези деца са излекувани. PANS не е измислено нещо. Имената може да звучат глупаво, но те са много интензивно заболяване и много от тях могат безопасно да бъдат лекувани с ABX