Отдих услуги за родители на деца с ADHD и специални нужди

Нашето семейство преминава през тежък преход в момента. Моята племенница Хана, която беше нашият основен доставчик на отдих и летен учител на Натали през последните няколко години, се измъква от държавата след няколко седмици. Щастливи сме за Хана и нейния съпруг Адам, когато предприемат тази следваща вълнуваща стъпка в живота си като млади женени. Но това щастие е подплатено от сериозна мъка заради загубата на такава жизненоважна част от системата за подкрепа на нашето семейство.

Това събитие ми напомни колко съм благодарна, че имам услуги за отдих. В нашия случай отказът за психично здраве на децата плаща за услугата с Medicaid долари. (Ние плащахме частно за висококвалифицирания преподавател Хана, сертифициран преподавател.)

В случай, че не сте запознати с концепцията за почивка, ще ви обясня. Доверен възрастен осигурява грижа за детето за определен период от време - от няколко часа до максимум 72 часа направо, в нашия случай - до дайте почивка на основните грижи, като в същото време давате на детето качество 1: 1 път (и почивка от неговия уморен, краб родители). Намерението е да се задържат интензивно нуждаещи се от поведение деца, които живеят у дома, и да се избегнат психиатрични хоспитализации.

В Айова месечното разпределение на долара на детските средства за отказ от психично здраве на всяко семейство е разделено между няколко услуги: вътрешна терапия, изграждане на умения в дома и общността и адаптивни оборудване. (В случай на дете с ADHD, което се нуждае от постоянно наблюдение, за да остане в безопасност, аларма за детето вратата или вратите на спалнята, водещи извън къщата, са пример за подпомагаща технология отказ капаци.)

Чрез моето силно убедено постоянство, на нашето семейство беше позволено рядко изключение и насочва пълното ни месечно разпределение на средства към услуги за прекъсване. След като опитах вътрешни услуги, установих, че наистина се нуждаем от помощта на по-високо образовано ниво от професионалисти, с способност за диагностициране и предоставяне на текуща оценка на професионално ниво и започна да вижда опитен, квалифициран докторски психолог за терапия. С тази нужда, срещната другаде, аз се помолих за повече от услугата, за която знаех, че помогна на семейството ни най-много: отдих.

Бях очарован да открия инстинктите си за това колко важни са услугите за отдих за нашето семейство, потвърдени до известна степен от скорошно проучване. Изследователите прегледаха записите за над 28 000 деца и млади възрастни (на възраст 5-21 г.) с аутизъм, които бяха записани в Medicaid през 2004 г. и направи оценка на ефективността на различните услуги, финансирани от Medicaid, за предотвратяване хоспитализация. Въпреки че изследваната популация е индивиди с аутизъм, а не СДВХ, открих, че борбите на родителите на деца с аутизъм и СДВХ (и други специални нужди) са почти еднакви. Резултатите от изследването, цитирани тук в статия от disabilityscoop.com, изненадаха изследователите.

„За всеки 1000 щатски долара, изразходвани за услуги за отсрочка през предходните 60 дни, изследователите от Университета в Пенсилвания откриха 8 процента спад в шансовете за хоспитализация.

Междувременно нивото на терапевтичните услуги - включително речеви, трудови, поведенчески и други терапии - предоставени на индивид с аутизъм не са повлияли на вероятността те да се окажат в психиатрия болница."

Статията за Scoop Disability продължава:

„Мандел и неговите колеги казаха, че смятат за озадачаващо, че терапевтичните услуги също не смекчават шансовете за хоспитализация.

„Липсата на връзка между терапевтичните услуги и хоспитализацията поражда опасения относно ефективността на тези услуги“, написаха те.

Не съм съгласен. Смятам, че терапевтичните услуги могат да бъдат разумно ефективни за подпомагане на индивида, но не намаляват малко стрес за възпитател, поне в краткосрочен план и този стрес на полагащите грижи силно влияе върху решението за хоспитализация на дете. В действителност, терапиите, предоставяни на нашите деца, често добавят към стреса на полагащите грижи, като добавят допълнителни назначения за запазване и създават планове, които родителите поемат отговорността за прилагането у дома. Почивката е единствената услуга, която има полза
цялото семейство директно и осигурява незабавно облекчение на изтощени, преуморени родители. Загрижеността, която настоящото изследване предизвиква за мен, е степента, в която политиците, финансиращите - и може би дори изследователите - не успяват да признаят значението на възприемането на подход от цяло семейство към услугите.

Надявам се, че една препоръка, която излиза от това проучване, ще има дълготрайно, положително отражение за семействата като нашето. В статията се казва: „Понастоящем грижата за отсрочка не се предлага на получателите на Medicaid във всяка държава, нещо, за което авторите на изследването казват, че трябва да бъде преразгледано предвид положителните резултати, показани в тях изследвания ".

Колко много вярно.

Наличието на отдих и други вътрешни услуги за деца с ADHD и / или други психични заболявания и указанията за който отговаря на условията за получаване на услугите (по отношение на финансовото състояние, диагнозата и тежестта на обезценка) варира от държава до държава състояние.

Почти съм сигурен, че съм единственият от моите онлайн „мама за психично здраве“, на когото е предоставена тази услуга, променяща живота чрез държавата, и колко дълго ще продължим да я получаваме, се предполага. Политиците в Айова се опитаха безуспешно да накарат депутатите да въведат страшно ниска граница за часове на отдих за тези на Уивърс през миналата година, така че не се премествайте в Айова още! И обратно, някои майки от Минесота, които срещнах на конференция преди няколко години, имат 20 часа вкъщи помощ на седмица, за да помогнете за управлението на живота с техните осиновени деца с нарушения на алкохолния спектър на плода (FASD); различно условие, да, но пример за това колко услуги се различават от държавата до държавата.

Ето един неотдавнашен пример от реалния живот на силата на отдих, за да държите децата у дома и извън болниците или настаняването в жилища. Мой приятел, който живее в Северна Каролина, има малък син с FASD, което се счита за увреждане в развитието, както и няколко диагнози за психично здраве. Поведението му е изключително предизвикателно, почти през цялото време. Посещава частно училище за деца със специални нужди, за което родителите му плащат стръмно обучение. Това семейство със среден доход не отговаря на услуги, финансирани от държавата (или графство).

Наскоро учителите на сина на моя приятел препоръчаха той да се премести в жилищно училище. Няма да струва на семейството му да посещава това училище.

Родителите му се борят силно с това решение. Въпреки че препоръката на учителите се основава чисто на това, което би било най-доброто за техния син, има две „странични ефекти“ следването на техните препоръки ще даде резултат: това ще облекчи финансовата тежест и ще им даде толкова необходима почивка. От друга страна, той е на девет години, те работят усилено, за да създадат силна, здравословна привързаност с него, откакто го приемат, и освен това го обичат на парчета и ще му липсват. Приятелят ми е ядосан. Не е честно парите и липсата на услуги (които са достъпни за деца с други увреждания, на други места или с малко по-ниски доходи) ще се отразят на това решение.

Моят приятел и аз обсъждахме едно от съображенията за „страничен ефект“; апелът за почивка от толкова интензивно родителство. Моят приятел каза: „Работата е там, че 6 часа почивка на седмица би постигнал същото [като жилищно настаняване].“

Фактът, че прекъсването не е вариант (те не могат да го платят частно, докато плащат и обучение и медицински разходи), е отвъд тъжно. Просто е грешно.

Така съм, толкова благодарен за услугите за отдих, които нашето семейство получава. И за всички мои колеги изтощени, затрупани родители - които обичат своите специални деца до Луната и обратно и бих направил всичко по силите си, за да им помогна - желая ви помощта, от която се нуждаете и заслужавате.

Нека и вие да бъдете благословени с отстъпка.

Актуализирано на 30 март 2017 г.