Моят живот със Velo-Cardio-Facial Syndrome: Книга „Различен живот“

Току-що завърших да чета интересна книга от Куин Брадли с Джеф Химелман. Куин е млад мъж със синдром на Velo-Cardio-Facial (VCFS), генетично разстройство, белязано от различни комбинации от характерни лица функции, вродени сърдечни заболявания и съдови проблеми, цепнатост на небцето и / или ненормална реч, или увреждане на обучението или психиатрично разстройство. (Уф! И мислех, че да имаш дете с ADHD е трудно!) ADHD всъщност е често срещано състояние при хора с VCFS, включително и Quinn.

Един различен живот е разказа на Куин за живота на VCFS. Куин приема перспективата на „първия човек“ към нови височини, като пише така, сякаш говори. (Това означава, че за слабото сърце има следното: Той се кълне и споменава - често - колко би искал да „лежи“!) Резултатът е рядък надникнете в убежденията, чувствата и преживяванията на този млад човек с различни способности, който просто иска онова, което останалите искаме от живота — работа, от която се радва и в която е добъри реципрочни взаимоотношения

с партньор, добри приятели и по-широка социална мрежа. О, и още нещо: Въпреки различните си способности, той иска да продължи да надвишава очакванията на другите за него колкото се може по-често и толкова често.

Куин отбелязва няколко точки в книгата си, които се отбиха у мен като родител на дете с ADHD, нарушение на сензорната обработка и забавяне на развитието. Ще пиша за тях в следващите си няколко публикации.

Междувременно може да искате да разгледате уебсайта на Куин, www.friendsofquinn.com, уеб общност за деца с увреждания в обучението и техните семейства. Това е съвсем нов сайт, но изглежда доста обещаващ. Особено ми е интересно да следя появяващия се блог, написан от Сали Куин, майката на Куин.

Актуализирано на 15 септември 2017 г.