Намиране на стабилност след диагноза аутизъм

Най- Центрове за контрол и профилактика на заболяванията и националните доклади за здравна статистика са изчислили, че дете, родено днес в САЩ, има шанс от един до два процента да бъде диагностициран с нарушение на аутистичния спектър (ASD). Тъй като процентите за момчетата са четири пъти по-високи от тези за момичетата, приблизително 1 на 30 момчета ще бъде диагностициран с ASD до осемгодишна възраст.

Като педиатър и родител на дете (което вече е пълнолетно) с аутизъм съм помагал и се застъпвал за други, които се примиряват с диагнозата аутизъм. Етапите на скръбта, за които много от нас са чували, могат да се появят наведнъж на континуум - отричане, гняв, преговори и депресия. Някои родители отиват направо към приемането, ако детето им е имало късна диагноза, за която вече подозира. Където и да се намирате в този спектър от отговори, най-важната променлива, която доказано помага всички деца и особено дете с диагноза ASD е стабилността на неговата среда и семейство.

Какво означава стабилност? Децата с диагноза аутизъм оценяват последователността на рутината, тъй като тя е свързана с членовете на семейството и имат ежедневна предсказуема програма. За съжаление, много неща могат да саботират нормалното функциониране на семейството. Една от мнемониците, която измислих, когато обмислях стреса върху тази стабилност, се нарича IHELP2.

Доходите и финансите са важни за семействата, които се занимават с дете от спектъра. Резултатите са подобрени, когато един родител остане вкъщи с детето, учейки се и провежда интензивни поведенчески терапии. Когато едно семейство се нуждае от два дохода, подкрепата от ранна намеса и специално образование стават важни за осигуряването на предсказуемост при ежедневните грижи. Групи за подкрепа в общността - местна глава на Аутистично общество на Америка или Аутизмът говори - може да помогне на родителите и да помогне в тези ранни дни и да ви уведоми, че не сте сами.

Жилище на стабилно място, където детето може да се чувства комфортно с обкръжението си, облекчава стреса и преходните предизвикателства, които могат да подкопаят поведенческата терапия. За съжаление, това не винаги може да бъде контролирано поради преместване на работа, разполагане или съпружески раздори, които могат да причинят раздяла или развод и сложното балансиране на две домакинства.

[Самотест: Детето ми е в аутистичния спектър?]

Образователната обстановка с подходящи услуги трябва да бъде съгласувана от родителите и да бъде съобщена на училището. Училище, което желае на местно ниво: /resource-center/working-with-the-school.html: „сътрудничи с родители“ е най-добрият сценарий. Битката на училището за получаване на услуги причинява огромен стрес за семейството. Следователно разбирането на ограниченията на всяка страна позволява по-щастлива настройка за всички. Ако училищният бюджет не може да даде индивидуална подкрепа в класната стая за вашето дете, но училището е готово да обучава ново членове на персонала, които да помогнат на няколко деца с аутизъм и да осигурят допълнителна подкрепа за социални умения, това може да е хубаво компромис.

Езикът и способността на детето ви да общува директно с вас е от решаващо значение. Ако детето ви не може да общува, поведението му може да се влоши и да отслаби връзката между родител и дете, като допълнително ще раздроби семейството. Родителите могат да подобрят рудиментарните езикови умения на детето си, като използват iPad с компютърно подпомаган глас или система за комуникация за обмен на картини, която използва снимки и стандартна лента за изречение. Но целта трябва да бъде естественият поток на езика, който позволява спонтанно социално функциониране.

Родителските и психосоциалните компоненти са най-важни за осигуряването на стабилност на дете с аутизъм. Въпреки че синът ми беше диагностициран с регресивен аутизъм на около тригодишна възраст, знаех, че е аутист на 15 месеца. Вече е на 20 години и работи на платена работа по 20 часа седмично. Този резултат не се случи случайно или късмет, а чрез нежно настояване и упоритост, смесени с някаква строга любов, от всички в нашето семейство, включително и двете ни дъщери.

Родители щастливи, деца щастливи

Силата и устойчивостта на родителската връзка определят тона за успех. Знаете ли, че коефициентът на развод сред родителите на деца с аутизъм е с 20 процента по-висок от средния за страната? Затова родителите трябва да са наясно със стреса, който може да подкопае стабилността на семейството. Основната причина за стреса е неравномерното разделение на отговорността между родителите: единият родител става единственият терапевтичен агент за детето с аутизъм, а другият родител го избягва.

[Аутизъм и ADHD: Пълната книга за социални предизвикателства]

Много родители разработват „силозен“ подход, при който единият е грижа, а другият е човекът, който се грижи за дома / грижи за всичко останало. В началото жена ми, която е настойничката, ме подтикна към тази роля, за да ми помогне да съпричастна към ежедневните й предизвикателства да остане вкъщи с нашия син. Когато не бях дежурен през уикендите, тя планираше излети за себе си и нашите дъщери. Моята работа беше да забавлявам сина си. Аз стенех, че имам нужда от почивка през тези уикенди, но всъщност се уплаших от перспективата да се опитам да практикувам това, което проповядвах по време на работа на други родители.

Първите няколко уикенда, които прекарах със сина си, отидох до любимите му места - парка, магазина, Макдоналдс. Жена ми се скара, казвайки, че ще накарам нашия син да затлъстя, като изяде толкова много пилешки макнюгти и пържени картофи. Така го забавлявах със спорт. Играхме баскетбол, бейзбол, футбол, футбол, голф и тенис, ходехме на колело и плувах - различен спорт всеки уикенд. Разбрах, че най-добре обича последните двама. Игрите с правила не му летяха добре, а свободата на езда и плуване осигури сензорно забавление, от което се радвах и аз.

Вместо да се стресирам да се грижа за сина си, сега имах начин да се свържа и да общувам със съпругата ми след нашите ескапади през уикенда. Обясних какво вървеше добре (броих числата на пистата в гимназията) и какво не мина добре (тичане до стадиона стълби), как успях да се сривам с колесни колела и новите постижения, на които бях свидетел в нашия син (хвърляне и хващане на Фризби).

Способността ни да споделяме тежестта и радостта от грижата за дете с аутизъм осигури по-любяща връзка помежду си и цялото ни семейство. Синът ми започна да спи по-добре, защото беше уморен от упражнения. Открихме, че той обичаше да използва тапи за уши преди лягане, защото те блокираха смущаващите шумове. Страхът, който изпитахме, когато излязохме, като семейство се стопи.

Изследванията показват, че когато родителите на дете с аутизъм попълват скалата на индекса на родителския стрес (PSI), те имат по-висок резултат или съпоставим с родителите на дете, подложено на лечение на рак. За разлика от някои пациенти с рак, дете с аутизъм рядко преминава в ремисия. Следователно стратегиите за справяне продължават дълъг път към поддържане на семействата заедно и стабилни.

[Имате аутизъм? Терапията, за която всеки родител трябва да знае]

Актуализирано на 1 февруари 2019 г.